Diário de Pernambuco
Neste domingo, o Recife se une ao movimento nacional "STF, Minha Vida Não Tem Preço" na luta em defesa do fornecimento público de medicamentos. O ato acontecerá em mais de 20 cidades do país. Aqui, a concentração será às 16h, no Marco Zero, Bairro do Recife. O ato pretende sensibilizar a sociedade sobre a importância do julgamento que tramita no Supremo Tribunal Federal (STF) e que pode afetar diretamente milhões de brasileiros – em particular os portadores de doenças raras -, que dependem do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde.
Dois recursos extraordinários estão em andamento para decidir se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e, ainda, determinar se é obrigação do Estado financiar remédios que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Na sessão do dia 28 de setembro o ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) e com isso o STF adiou o julgamento. Antes da suspensão do julgamento, já tinham votado os ministros Marco Aurélio Mello (relator do caso), Luís Roberto Barroso e Edson Fachin.
A suspensão do julgamento preocupa pacientes que não podem interromper seu tratamento, caso a indefinição do STF seja repercutida em outras instâncias. Para Simone Arede, que integra o movimento “STF, Minha Vida Não Tem Preço”, representando o “Mães Metabólicas”, a decisão do STF pode significar “uma sentença de morte para os 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil”. Ela lembra que, dentre esses males, apenas os fenilcetonúricos – doença que pode causar retardo mental irreversível caso os portadores consumam alimentos que contenham uma substância chamada fenilalanina, aminoácido presente na proteína dos alimentos -, têm o direito às fórmulas especiais garantido, porque em 2013, o Ministério da Saúde publicou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas.
Atualmente, existem cerca de oito mil doenças raras diagnosticadas e, segundo estimativas da OMS, existem de 6% a 8% da população mundial que sofrem de alguma delas.
As manifestações do movimento “STF, Minha Vida Não Tem Preço” vão acontecer em Aracajú, Belém, Belo Horizonte, Brasília, Campo Grande, Curitiba, Florianópolis, Goiânia, João Pessoa, Maceió, Manaus, Novo Hamburgo, Porto Alegre, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Salvador, São Luís, São Paulo, Uberlândia e Vitória.