domingo, 21 de maio de 2017

Família faz campanha com canetas por filho de 3 anos com doença rara

Família de Tiago Xavier
Foto: Fernando Alvarenga / Rádio Folha

Folha de Pernambuco, com informações de Fernando Alvarenga

Há dez meses, uma família se posta no calçadão da Praia de Boa Viagem, na Zona Sul do Recife, para vender canetas. O dinheiro mantém o casal e os três filhos desde que eles se mudaram de São Paulo para o Recife em busca de tratamento para o caçula, Tiago. A uma semana de completar quatro anos, o menino não anda, não fala, não senta e se alimenta através de sonda nasogástrica, vítima de uma rara doença degenerativa do sistema nervoso, a distrofia neuroaxonal infantil ou doença de Seitelberger. "Estamos fazendo tudo ao nosso alcance para dar bem-estar e qualidade de vida para ele. Tiago é uma criança desenganada pelos médicos, mas acredito em um Deus que está no céu, e, enquanto há vida, há esperança.", afirma a mãe, Lindercy Xavier, acompanhada do marido, Alan.

Para garantir ao filho o tratamento - existente apenas no Recife e em São Paulo -, os pais saíram do Pará em direção ao Sudeste. Em São Paulo, não conseguiram permanecer por muito tempo devido aos custos. Vieram, então, para Pernambuco, onde Tiago é atendido semanalmente no Hospital Oswaldo Cruz, em Santo Amaro, região central do Recife, com sessões, entre outros, de fonoaudiologia e terapia ocupacional. Segundo a família, que mora de aluguel em Barra de Jangada, em Jaboatão dos Guararapes, somente de combustível são gastos quase R$ 170 por semana para os deslocamentos do tratamento. No Pará, Lindercy trabalhava como vencedora e Alan, motorista. 

Em Pernambuco, a manutenção da família é custeada com a venda das canetas, - a unidade é R$ 3 e duas, R$ 5. Nesse comércio, a família fica junto. Além dos pais e Tiago, estão os filhos Pedro, 12, e João, 9. "Viramos todos uma pessoa só", conta o pai. A família, além de comercializar as canetas, aceita doações. Junto ao local onde eles ficam no calçadão - geralmente diante do edifício Acaiaca - todos os finais de semana e feriados das 8h às 12h, exceto em dias de chuva, há cartaz com os dados para a campanha #PorAmorATiagoXavier, mesmo lema grafado nas canetas. As doações podem ser feitas na conta da mãe na Caixa Econômica Federal, agência 3261, operação 13 e conta 00030636-3.

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